Voor medewerkers van zorgorganisaties Amaris en HilverZorg was er dinsdag in de Vue-bioscoop op het Hilversumse Marktplein een bijzondere documentaire te zien: ‘Human Forever’. Daarvoor reisden de twee makers, vrienden Teun Toebes en Jonathan de Jong, door elf landen op vier continenten om te kijken hoe ze daar omgaan met mensen met dementie en wat we daarover van elkaar kunnen leren.

Mensen met dementie moeten in Nederland zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Als dat niet meer gaat, gaan ze naar een verpleeghuis. Eén op de vijf mensen krijgt dementie”, aldus Toebes dinsdagmorgen in de bioscoop. “Niemand wil naar een verpleeghuis. Ik wil ook niet de laatste jaren van mijn leven opgesloten zitten in een verpleeghuis. Daar zitten ze met hun hoofd op tafel, te slapen in een stoel. Dat is het eindstation. Dat is het beeld dat de mensen hier hebben. En nu wordt er nog geluisterd naar wat ik wil. En ik wil veranderen hoe we hier met mensen met dementie omgaan.”

Teun Toebes, zorgethicus en verpleegkundige, maakte zich zorgen over hoe we in Nederland omgaan met mensen met dementie. Omdat hij zelf wilde ervaren hoe het is om in een gesloten instelling voor mensen met dementie te wonen, stuurde hij een mailtje naar het bestuur van de zorginstelling waar hij inmiddels ruim drie jaar woont. Met de vraag of hij zijn idee mocht komen pitchen.

‘Het is belangrijk dat we een genuanceerder beeld krijgen over dementie’

Dezelfde week nog stond hij zijn idee uit te leggen. Toebes: “Zo kwam ik binnen en kreeg ik de vrijheid en het vertrouwen om het eerlijke verhaal van het verpleeghuis te vertellen. Het is belangrijk dat we een genuanceerder beeld krijgen over dementie. Het is niet alleen verlies en het is niet alleen leuk. Het is per persoon heel verschillend. Er is ook niet één antwoord over hoe we met mensen met dementie om moeten gaan. Dat hebben we wel geleerd uit de bezoeken in alle landen die we hebben bezocht.”

“Ieder land heeft iets moois, vanuit een bepaald perspectief en dat kunnen we betrekken op onze situatie. Daar kunnen we van leren, zonder mensen of culturen te kopiëren. Als ik in het verpleeghuis woon en niet binnenkom als verpleegkundige, heb ik op een heel andere manier contact met mijn huisgenoten en kunnen we op een gelijkwaardige manier met elkaar omgaan en van elkaar leren”, aldus Toebes.

Liefde
Een gemeenschappelijke vriendin bracht Toebes en filmmaker Jonathan de Jong vervolgens met elkaar in contact. De Jong had in zijn studententijd vijf jaar als chauffeur gewerkt bij de dagbesteding, waar hij in contact kwam met mensen met dementie. De Jong: “Daar zag ik ook de liefde en de band die je kan hebben met mensen met dementie. Maar ik heb me ook verbaasd over hoe anders je leven wordt, als je zo buiten de samenleving wordt geplaatst. Daar heb ik eerder een serie over gemaakt, ‘Dat zal me een zorg zijn’, op een landgoed waar ze op een heel andere manier met deze mensen omgaan. Waar mensen heel actief zijn en waardig leven. Ik had zo’n ander beeld, het voelde heel huiselijk. Toen ik met Teun in contact kwam, voelde ik zijn liefde voor mensen met dementie door alles heen en hadden we eigenlijk meteen een klik.”

De twee vrienden stelden zichzelf de vraag: Hoe kan het nou, dat we in Nederland heel veel geld aan de zorg besteden en de mensen toch ongelukkig zijn? Hoe doen ze dat in andere landen, hoe gaan zij om met mensen met dementie? De Jong: “En vooral van de mensen zelf wilden we weten, hoe zij zouden willen leven en wat er voor hen nodig is om een goed leven te leiden. Luister je naar mensen, dan zie je dat er echt een wereld te winnen is.”

‘Het is een maatschappelijke verandering die nodig is’

Drieënhalf jaar lang zijn de vrienden intensief bezig geweest met het maken van de documentaire. Ze spraken met mensen uit 35 landen, bezochten er 11 en filmden uiteindelijk 115 dagen. Eind 2023 was de film, die sindsdien al op vele plekken is vertoond, klaar. “En niet alleen voor zorgpersoneel. Juist niet”, zegt Toebes. “Heel mooi dat Amaris en HilverZorg de handen ineen hebben geslagen en hun zorgmedewerkers onze film willen tonen, maar het gaat juist niet alleen om de zorginstellingen. Het is een maatschappelijke verandering die nodig is, overal. Van de overheid tot en met de gewone mensen. Het is een cultuuromslag. We willen mensen aan het denken zetten over hoe we anders kunnen omgaan met mensen met dementie.”

Zo is in de documentaire te zien hoe ze in Zuid-Korea bij de eerste tekenen van dementie inzetten op het voorkomen van het verder ontwikkelen ervan. In Zuid-Afrika zijn mensen trots als ze voor hun ouders, al dan niet met dementie, mogen zorgen en bij hen intrekken. In Moldavië doet de overheid niets voor mensen met dementie en is men afhankelijk van de kerk in het dagelijks bestaan. “Mensen slapend aan tafel of die een soort waas voor de ogen hebben, dat hoort niet bij dementie. Wij hebben zelf een systeem ontwikkeld, waardoor we denken dat dat normaal is en erbij hoort. Dat systeem moeten we veranderen”, horen we in de documentaire de manager van een van de verpleeghuizen in Nederland zeggen.

Hoopvolle boodschap
Toebes: “In onze reizen laten we voorbeelden zien van hoe het anders kan. Het is een hoopvolle boodschap, we voelen ons alleen beperkt door het systeem. Wij zelf zijn de oplossing om te veranderen, waarbij we de mens in de mens blijven zien. Veel van de gesprekken die we hebben gehad, hebben indruk gemaakt. Ik denk nog regelmatig terug aan het gesprek dat ik had in Amerika met een man met dementie. Hij loopt mee op een school waar hij kinderen helpt met rekenen. De kinderen weten niet dat hij dementie heeft. Hij voelt zich gewaardeerd, hij voelt zich gezien, hij voelt zich weer mens.”

40.000 bezoekers
De onafhankelijke documentaire is in januari en februari in bijna honderd bioscopen te zien. Inmiddels hebben al 40.000 bioscoopbezoekers in Nederland de film gezien. En gaat de documentaire internationaal. Meer informatie staat op human-forever.com.

Bron: Bijzondere docu in Vue Hilversum: ‘Ik wil veranderen hoe we hier met mensen met dementie omgaan’ - Het nieuws uit Hilversum (gooieneembode.nl)